2006年09月01日

【内膜症】全国実態アンケート調査

 8月末に、
 JEMA(子宮内膜症協会)から
 2006年の
 子宮内膜症全国実態 アンケート調査
 一式が届いていた。

 これまで96年、01年に
 調査があったものの、
 参加するのは、今回がはじめて!

自分の病歴やそれにまつわる生活の変化
人とのかかわりなどを整理し、向き合う
いい機会になったと思う。

JEMAとの出会いは、臨床診断された、1998年。

まだまだアナログ回線のころで
重~~い、PCを励ましながら
痛むお腹をさすりながら、サイトを見て
いろいろなことを、勉強していました(^^)

JEMAに出会ったことで、自分が救われた~~と思ったのは

 ・自分ひとりじゃない
 ・閉経&根治手術をするまでは、治らない

そっか~~、ずっと付き合っていく病気なんだ~

と、思ったら、向き合って付き合うしかないなぁと
なぜか思えた。

S状結腸にも、他臓器内膜症がみられ
血便なんかも出ていたりして、激痛で
国立病院に担ぎ込まれたのに・・・

便秘でしょとかなんとかいわれ、
レントゲンを散々とったあと、浣腸を・・・

あの屈辱、痛み、情けなさ
なんかを思い出しながら(笑)
アンケートに答えていった。

年表をつくりながら、振り返ってみると
なんだか自由研究のようで、楽しかったりもした。


JEMAサポーター以外の方も、
子宮内膜症と臨床診断or確定診断されたことのある方なら
ダレでもアンケートに参加できます。

子宮内膜症の病気と医療の基本解説っていうのもついているので
自分の病気について、あやふやな部分も整理されると思います♪



JEMA 子宮内膜症協会
 アンケートについては、TOPページにも書かれています。
 日付も書いてあるけれど、9/20までに返送可能な人ならOKと
 送付されたアンケートには書いてあったので
 興味のある人は、直接問い合せしてみてくださいねっ!

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この記事へのコメント
こんばんは^^
乳がんに関する団体は鹿児島にいたときに、縁あって講演にいったりしたのですが(ピンクリボン活動を知り)
子宮内膜症の協会の存在は知りませんでした。
zumiさんのおかげで知ることができて、よかった。

とても、辛い時期があったのですね
身体の痛みは、言葉で表現するもの難しいし、他人にはどのくらいかは、ナカナカ理解できないものですよね
思い出すのも、キツイはずなのに・・・・
現在、冷静に自分の病状を分析できるのは、zumiさんが大変な想いを乗り越えてこられたからかなと、思ってしまいました。
私は(病気の種類は違いますが)、その当時はナカナカ受け入れられなかったです。
勝手に解釈してしまった私のコメントです・・・・
ご不快に感じられたら、すぐに削除してくださいね(その辺は遠慮なく!)
Posted by mala* at 2006年09月02日 02:13
>mala*さん♪

まずはじめに

>勝手に解釈してしまった私のコメントです・・・・
>ご不快に感じられたら、すぐに削除してくださいね
>(その辺は遠慮なく!)

そんなそんな、不快だなんてとんでもないです!
なので、頼まれても削除はしませんよっ
なんちて・・・(#^-^#)

>とても、辛い時期があったのですね
>身体の痛みは、言葉で表現するもの難しいし、
>他人にはどのくらいかは、ナカナカ理解できないものですよね

自分ではこらえ性があって、ガマンできているつもりだったのですが
気を失ったりすることが増えてからは、自信ないです(^^;

でも、ガマンせずに早く病院に行っていたら
よかったのかな~なんて思いますが

日本の産婦人科医で子宮内膜症の「本当」を
知っている医師や、勉強している医師って少ないので
まあ、ガマンもしたけど、いまの医師に出会えたと思えば
「よかったよかった♪」って、正直思えちゃいます(≧∇≦)b

>思い出すのも、キツイはずなのに・・・・
>現在、冷静に自分の病状を分析できるのは、
>zumiさんが大変な想いを乗り越えてこられたからかなと、
>思ってしまいました。

入院や手術のたびに、記録はとっていたのだけど
どこかへ行ってしまって・・・(^^;
ほんと、困ったchanです。

病気でもなんでも、現実を受け止めたら
結構、前向きになれるもんなんですよねっ。

ということが自分でもわかったので
病気があってよかったよかったと思います。

>私は(病気の種類は違いますが)、
>その当時はナカナカ受け入れられなかったです。

わたしもです。
こんなにお腹がいたくて、苦しめるくせに
赤ちゃんもできないんじゃ、
こんな子宮とってやるーーーーって
自暴自棄になったりもしたし、

人間、どん底におちてみるもんですね。
(わたしもばあい、どん底っていったって
 そんなには深くはないんですけどね。)


mala* さんのブログに共感できたり
あたたかいもの、やさしくて強い物を感じる理由が
判った気がしました。

そして、こうしてわたしにコメントくださったのも
すごくうれしかったです。

ありがとうございましたm(_ _)m
Posted by zumi at 2006年09月02日 21:48
Posted by zumi at 2006年09月04日 17:28
 

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